Na noite de terça-feira, 9, o empresário Luciano Hang, proprietário da Havan, realizou uma live voltada à conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara que provoca o enfraquecimento progressivo dos músculos, especialmente em meninos. A transmissão contou com a participação de famílias e crianças que convivem com a condição, que compartilharam suas experiências e reforçaram a importância de doações que auxiliam no tratamento.
A causa acompanha Luciano há mais de 15 anos. Durante a live, ele relembrou que conheceu a doença por meio do Leo, um menino de Brusque com quem criou forte vínculo. “Acompanhei a luta dele de perto e ajudei como pude durante toda a vida dele”, afirmou o empresário.
Luciano ressaltou que, na época, o acesso à informação e a tratamentos era muito limitado. “Se tivéssemos o conhecimento e o medicamento que existem hoje, o Leo poderia ter tido mais qualidade de vida e talvez estivesse aqui conosco”, comentou.
Ao abordar a realidade atual, ele destacou o alto custo e a dificuldade de acesso aos remédios no Brasil. O tratamento pode chegar a R$ 17 milhões, um valor inviável para a maior parte das famílias. Luciano pediu que o Ministério da Saúde, a Anvisa e os governantes priorizem o tema, acelerem a liberação do medicamento no país e criem mecanismos que permitam que as famílias tenham acesso ao tratamento.
O empresário também reforçou que seguirá contribuindo, mas que a mobilização precisa ser conjunta. “Eu ajudo e vou continuar ajudando, mas não consigo fazer isso sozinho. Se cada pessoa contribuir um pouco, seja com rifas, vaquinhas ou divulgação, muitas famílias podem ser alcançadas”, destacou.
