A Comissão de Direitos Humanos do Senado realizará, a pedido do senador Hermes Klann (PL-SC), uma audiência pública para debater a situação regulatória do Elevidys, medicamento destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
A audiência ganha ainda mais importância diante da decisão anunciada nesta segunda-feira, 24 de agosto, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que comunicou o cancelamento do registro condicional do Elevidys, terapia gênica destinada ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara, progressiva e incapacitante. Ela provoca a perda gradual da capacidade motora e, com o avanço da doença, pode comprometer também as funções cardíaca e respiratória.
“Estamos falando de uma doença que avança rapidamente. Cada dia perdido pode não voltar. Precisamos garantir toda a segurança necessária, mas também buscar respostas rápidas para as famílias que aguardam uma possibilidade de tratamento”, afirma o senador.
Entre as famílias que acompanham de perto esse debate está a de Raul, de Itajaí, diagnosticado com Duchenne aos 3 anos e 6 meses de idade. Hoje, aos 6 anos e 9 meses, ele e sua família convivem diariamente com os desafios impostos pela evolução da doença e com a expectativa por alternativas de tratamento.
A história de Raul representa a realidade de muitas famílias brasileiras que enfrentam uma corrida contra o tempo. Na Distrofia Muscular de Duchenne, a progressão da doença torna o acesso a informações, diagnóstico, acompanhamento especializado e novas possibilidades.
A audiência pretende colocar na mesma mesa representantes da Anvisa, do setor farmacêutico, pacientes, familiares e parlamentares, além de ampliar a discussão sobre o papel do Ministério da Saúde e as políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras.
A audiência poderá ser acompanhada e terá participação popular pelos canais oficiais do Senado Federal no YouTube.
